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点亮生命之光,探索中国医疗类公益组织的生存与发展

发布时间:2024-03-19 来源:凤凰网 浏览:189次

  目前,乳腺恶性病变在我国仍位居女性肿瘤的首位,被医学界称为“女性健康的第一杀手”,相关数据显示,全国每年新增约21万乳腺癌患者。病痛的折磨、术后心理创伤、治疗费用等都可能成为压垮她们的最后一根稻草。

  “在这个大家庭里,姐妹们有着共同的经历和体会。大家抱团取暖,共同迎接重生。”作为乳腺癌患者,杜庆洁于 2013年成立了乳腺癌互助组织“铿锵玫瑰战友团”,给予正在经历治疗的乳腺癌患者信心,也希望改变社会对这个特殊群体的固有看法,并呼吁全社会女性增强疾病预防意识。参加“战友团”后,姐妹们热衷展现自我、帮助他人,逐渐忘记病痛,积极投身于生活,她们如同涅槃后盛放的玫瑰,互相守望,成为彼此的一道光。截至今年,该团已有3000多位成员,50多名专家顾问参与其中,累计帮助患者超过8000人次。

  在我国,恶性肿瘤等重大疾病给患者及其家庭带来了灾难性的医疗支出和身心压力,如同“铿锵玫瑰战友团”一样应运而生的医疗类公益组织不在少数,它们承担着服务患者的职能,在我国社会发展中扮演着至关重要的角色,如同点亮生命的灯塔,引领着患者和家庭走出困境,迎来新的希望。

  北京新阳光慈善基金会于2023年7月发起中国医疗健康领域公益组织生存及发展现状调研。调研结果显示,公益组织最为关注的医疗健康议题前三位为精神卫生/心理健康、医疗救助、医疗服务人文关怀。医疗类公益组织不仅关注规范化诊疗,还从人文关怀的角度为患者提供多方面服务,包括疾病宣教、患者支持、医疗资源整合、康复指导等,帮助患者更好地理解疾病,提供心理和情感支持;同时与医疗机构协作,优化医疗资源分配。在众多医疗类公益组织的合力推动下,患者生活质量不断提高,医疗生态持续完善。

  近年来,医疗类公益组织的发展对于改善因病致贫现象、巩固脱贫攻坚成果、助力“健康中国2030”战略目标的实现等方面具有重大意义。

  因爱成立,守护生命的每一段路

  大多数医疗类公益组织都是由患者、家属或关注特定健康议题的人士发起。队妈是一名已康复的肿瘤患儿的妈妈,也是一名公共营养师、营养治疗管理师,从事肿瘤营养照护指导13年。她从照顾患病儿子队队中总结出了一系列的营养配合治疗的经验,发布到当时的博客,慢慢开启了香柏树儿童肿瘤营养支持项目。项目在北京新阳光慈善基金会的帮助下规范化发展,如今是基金会下属的儿童肿瘤营养支持专项基金,以爱、科学、信心支持和训练家长掌握肿瘤患儿居家营养照护基本知识及技能,帮助他们重拾生活信心,提高肿瘤儿童的生存机会和生活质量。

  提及深耕医疗公益事业的初心,队妈表示,希望“让每一个得了肿瘤的孩子都得到应有的营养照护,好的营养支持甚至可以改变临床结局。”

  与杜庆洁女士一样,北京病痛挑战基金会脱髓鞘项目组的负责人杨毛毛也是一名患者,她于2014年5月被确诊为罕见病——多发性硬化症,随后加入了多发性硬化患者的QQ群。一次偶然的机会,她被“罕见病病友最有能力解决自身问题”这句话吸引,参加了“瓷娃娃”罕见病关爱中心I CAN协力营项目。2014年7月,协力营举办了夏季营活动,联合新浪微公益落地了火爆全网的“冰桶挑战”,杨毛毛也参与其中,此后还曾担任“瓷娃娃”的志愿者,2017年毕业后加入北京病痛挑战基金会。

  “每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白,每一个人都有权利期待,这是最好的未来。我参加公益组织的初心就是想要解决罕见病群体面临的歧视、政策不足等问题。”正如歌曲《最好的未来》所唱,包括杨毛毛在内的每一位罕见病患者的生命,都有不一样的色彩,都能绽放出绚烂的光亮。

  大部分人认为医疗类公益组织的最大效用在于救助生命,当面对生命走到尽头,它们又能发挥哪些作用?根据国家统计局2024年1月17日国家统计局发布的数据显示,2023年末60岁及以上人口已占全国人口的21.1%,这意味着中国已正式迈入中度老龄社会,我国每年有1000多万人去世。如何做好临终者关怀和家属心理抚慰,有着巨大的社会需求,但目前这个需求目前远未被满足。

  北京一心关爱慈善基金会秘书长李鸿飞表示,机构成立的初心就是家家和睦、人人善终,希望更多临终者及家庭能够获得专业的生命关怀公益服务。“很多家庭对于亲人即将离世都是悲伤、慌乱、无助的状态,没有提前制定应对预案,也缺乏具体的应对方法,尤其是面对一些儿童或年轻人因为疾病、意外或自杀等原因去世,‘白发人送黑发人’往往会对家庭带来更剧烈且长久的痛楚,也需要做更多深入细致的辅导,才能帮助这些家庭尽早走出阴霾。”

  每个关注医疗健康领域的公益组织都怀揣着独特的初心,汇集温暖和勇气,成为患者与家属坚实的后盾。从儿童到青年,中年到老年,人生每一个阶段的路都有它们的陪伴与守护,用爱为生命保驾护航。

  改变公众认知,破除大众误解,构筑温暖桥梁

  健康的社会大众很难对患者群体产生真正的兴趣和共情吗?公众更愿意关注与他们生活相对接近的议题,并向这些议题捐款支持吗?

  “我有两个孩子,所以平时经常关注儿童医疗公益。我偶尔会捐款支持相关医疗公益项目,贡献一份微薄的力量,希望每个孩子都能健康成长。”李女士接受采访时表示。

  另一位接受采访的群众王先生认为:“大部分人都对患者群体有同情心,可碍于自身帮扶能力有限,能提供的帮助也较少。我一直密切关注慢性病防治,因为身边有亲友受其困扰。”

  在与社会大众互动的过程中不难发现,与公众的生活息息相关的议题更容易引起公众的关注和共鸣,如儿童医疗救助、慢性病防治、传染病、养老等。与此同时,也存在诸如罕见病等议题与大众生活相对疏远。基于此,公益组织更应该深入思考如何在传递信息和倡导议题时巧妙平衡公众与特定议题之间的距离感,以获得更广泛的关注和支持。

  对于艾滋病,人们常常“谈艾色变”。多年来,各种渠道对于艾滋病的科普有很多,但大众对艾滋病的认知还是存在不少刻板印象,艾滋病感染者常面临社会孤立和道德批判。比起身体伤害,误解、歧视和恐“艾”情绪的蔓延,或许才是患者无法承受的生命之重。

  近年来,北京博能志愿公益基金会酷爱健康专项基金聚焦艾滋病防治议题,并开展以“终结艾滋 消除歧视”为主题的青少年圆桌对话、健步走、讲座、知识竞赛、青少年调研等多元艾滋病防治宣传教育活动。针对如何消除大众对艾滋病的误解,酷爱健康专项基金项目负责人陈煜帆认为,“不仅大众对艾滋病存在误解,媒体对其的认知也存在局限性。媒体及相关从业者在HIV议题上需提供更专业的报道,促进公众对HIV议题的科学认知和友善态度,推动创造更多元、包容、平等的社会氛围。”

  各个专业领域都存在一定的门槛,医学作为一门复杂的学科更为突出。在网络上,许多疾病信息的获取、甄别和筛选成本极高。近年来,在相关政策的引导下,越来越多的医生选择在繁忙的临床和科研工作之余投身医疗科普。对于患者,尤其是大病群体而言,这是一项极具价值的事业,有助于降低疾病信息甄别的难度。另一方面,针对患者在不同就医阶段的需求,有关公益组织与病友和专家共同合作,致力于创建系统化的科普手册,以解决他们共性的问题。

  “血液病和肿瘤领域是创新活跃的领域,新药、新疗法不断涌现,很多在临床试验阶段,很多小城市的病友没有渠道关注到这些信息,我们就是一个很好的纽带,第一时间把垂直领域的新药新技术传递给病友,降低他们搜索、甄别和筛选的成本”,博医同行肿瘤及血液病患者互助社区负责人贾冬雪表示。目前博医同行平台上有12万的病友及家属,平台与血液病和肿瘤领域专家、病友KOL等多方合作,为病友定制体系化的疾病科普,同时运营超过100个社群。平台工作人员与病友间保持互动交流,能够及时响应他们相对个性化的用药、医疗等健康问题。

医疗类公益组织不仅仅是独立存在的个体,更是连接患者、家庭、医疗资源的桥梁。它们通过线上科普、线下活动等方式,传递医疗知识,进行公益倡导,帮助公众完善认知,这种连接不仅仅是信息的传递,更是患者与患者之间、公众与患者之间的情感共鸣,从而链接成一个温暖且坚固的集体。

  促进医疗类公益组织发展,法律法规需“放得开”也要“管得好”

  在组织运营和患者服务的过程中,公益组织难免要与用药、医疗、社会组织治理等法律法规、管理条例打交道,合规运作成为组织生存的基础。审批、注册、财务透明度等方面的法规要求,既是一种保障,也是一种制约。“管”和“放”哪个更能促进医疗类公益组织发展?

  一方面,法律规定的监管框架是确保组织活动合法、透明和公正的基础,需要“管”以维护社会秩序和公益事业的正常运行。这包括对组织的注册、财务公开、项目合规性等方面的监管。

  另一方面,医疗类公益组织也需要一定的自主权和灵活性,以更好地适应社会需求和变革。过度的“管”可能导致创新受限,阻碍组织更好地服务社会。

  平衡“管”与“放”的关系,法规在保障公益事业的同时,也要充分尊重组织的独立性,为公益组织提供发展空间,鼓励探索新的医疗服务模式和解决方案,同时保障公众权益,让其更好地发挥作用,服务社会的医疗需求。

  “希望未来能有更多政策支持社会组织的建设,让公益组织有更宽松的发展空间,不管‘管’还是‘放’,都是为了维护行业的规范发展,维护守法合规社会组织的更好运营。”北京一心关爱慈善基金会秘书长李鸿飞表示。

  从困局到破局,挑战中寻找机遇

  事物发展充满曲折性与复杂性,医疗类公益组织也不例外。他们不仅面对来自外部的环境限制,还需要面对自身的生存压力、发展瓶颈等内部困扰。如何在这样的困境中寻找突破口,成为摆在他们面前的紧迫问题。

  香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金发展部负责人朱涛表示,“我们的营养理念与好多医生的观念不一致,医生为了防止感染等其他问题,很多东西一律不让孩子吃,并且有些医院也不愿接受外来观念。这个局面僵持已久,我们下一步将收集更多患者故事,装订成册,也希望能得到更多宣传支持。”

  “医疗类公益组织由于自身服务定位和服务人群的不同,难点也会存在差异。从我们基金会来看,发展困境主要在宣传、筹款两大方面”,北京一心关爱慈善基金会秘书长李鸿飞介绍,他们正在不断寻求专业咨询机构为基金会助力赋能,对内加强组织建设,对外扩大宣传与合作。

  “公益组织经常面临资金的不足,特别是小型和中小型组织更容易受到影响。筹集资金变得更加具有挑战性,尤其是在经济不稳定的时期和面对竞争激烈的募资环境中。此外,由于缺乏专业管理人员和适当的培训,组织可能在项目设计、执行和评估等方面遇到困难。”广州市心连心地贫服务中心理事长韦添宇分析道。

  医疗类公益组织如何破局?众多医疗类公益组织正不断探索未来的前进方向。“新阳光深知医疗类基层公益组织的艰难和打造生态圈的重要性,所以2014年开始对医疗领域公益组织提供综合支持服务。到目前已支持30余家医疗类公益组织及专项基金,支持上线80余个医疗类联合筹款项目。”北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示。

  1月6日至7日,由北京新阳光慈善基金会主办的医疗类公益组织赋能工作坊暨社会倡导及公众认知活动在北京顺利召开,来自全国各地的30个医疗健康领域的公益组织代表参与活动,共同探讨和交流业务模式、医务社工服务案例、慈善医疗救助创新模式、企业筹资合作以及公众倡导等方面的经验和见解。与其他公益组织建立合作伙伴关系,共同推动行业问题的解决,借助联合力量,推动整个医疗公益领域的发展,形成合作共赢的局面,也是破局的关键手段。

  呼吁爱与希望,共同构建完善医疗公益体系

  尽管医疗公益组织面临重重困境,但众多公益人对未来充满信心,同时也提出了一系列的呼吁。他们期待社会更多的关注,法规更加健全,企业更积极参与,共同构建起一个更加完善的医疗公益体系。

  过去两年,博医同行平台成立了自有专项基金,撬动社会救助善款500多万元,精准经济救助3000多位病友家庭,从生活、教育等方面帮扶了上万病友。“一个人的力量是有限的,也需要社会力量的关注和帮助,希望媒体可以给予支持”,博医同行肿瘤及血液病患者互助社区负责人贾冬雪呼吁。

  北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目2023年度共为1029位罕见病病友拨付援助款项,拨付金额超过1042万元。“公众认知需要医疗类公益组织多设计和策划一些公众认同感更强的项目。政策支持需要医疗类公益组织收集相关群体数据,形成有力的政策建议,并联合相关方积极呼吁。期待在多方合力协同下,充分发挥医疗类公益组织的效用,让爱与希望传递下去”,罕见病医疗援助工程项目负责人表示。2024年,项目将继续为罕见病病友提供包括医疗费用援助在内的个案评估、线上咨询、协助就医等综合服务,帮助罕见病病友更好地面对病痛带来的挑战。

  构建一个健康、平等、关爱的社会,通过提供全面的医疗服务、推动医学科普和倡导公共卫生,努力实现人人享有优质医疗资源的目标,促进全社会的健康发展,缩小医疗服务差距,为患者和家属提供持续的支持与关怀,这是所有中国医疗类公益组织的共同愿景。

  中国医疗类公益组织正以坚忍的意志、深厚的情感,探索着生存与发展的道路。他们是点亮生命之光的使者,连接着每一个渴望希望的眼神。在重重压力下,他们寻找着突破口,呼吁着关注与改变。或许,正是基于这样的坚持,我们能够看到一个更美好的未来。

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