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何文炯出席中国罕见病定义多学科专家研讨会
信息来源:新闻中心 时间:2021-01-18 浏览量:182

2021116日,由全国罕见病学术团体主委联席会议等主办的“中国罕见病定义多学科专家研讨会”在上海举行。来自北京大学、清华大学、哈尔滨医科大学等高校的临床医学、药学、临床流行病学、医疗保障学、卫生经济学和法学等方面专家学者50多名出席会议。我会副会长、浙江大学教授何文炯出席会议并发言。

会议现场

会议回顾了我国10多年来罕见病事业的发展情况,聚焦罕见病定义及其判别标准,与会专家学者围绕罕见病定义的重要性、作出定义所需要考虑的因素,给出罕见病判别标准的依据,以及所下定义和判别标准可能产生的影响等问题进行了深入讨论。

何文炯教授发言

我会副会长、浙江大学老龄和健康研究中心主任何文炯教授在发言中指出,我国的罕见病定义应当基于清晰的学理,给出准确而简洁的表述、有明确的判别标准,并能够与国际接轨。他强调,要区分罕见病定义、罕见病目录和罕见病医药费用保障范围的功能。他建议,医学界与相关学科的专家紧密合作,给出罕见病的科学定义和判别标准,鼓励支持罕见病防治研究和“孤儿药”的开发生产,并供医疗保障部门参考。

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